Patients' Tumor Bank of Hope

PATH ist eine Stiftung von Brustkrebspatientinnen, die es sich zum Ziel gesetzt haben, die Heilungschancen von Brustkrebs zu erhöhen. PATH will mit der Sammlung von Brustkrebsgewebe einen Beitrag zur Krebsforschung leisten und hat deshalb an sieben Standorten in Deutschland Gewebebanken eingerichtet.

Unsere Geschichte und Stiftungszweck

Broschüre über metastasierten Brustkrebs

durch die Brust ins HerzFast alle Frauen, die einmal an Brustkrebs erkrankt sind, haben Angst vor einem Rückfall. Was ist, wenn der Krebs zurückkommt und Fernmetastasen im Körper gesetzt hat? Muss ich mich schnell von meinen Lieben und der Welt verabschieden? Was habe ich noch für Optionen? Eine neue Broschüre der Firma Roche informiert in einfühlsamer und verständlicher Form zu Diagnose, Therapie, Verlauf und Lebensqualität. Auch rechtliche, soziale und psychologische Aspekte werden angesprochen. Besonders berührend sind die Porträts betroffener Frauen, die vom „freien Fall“ der Diagnose und dem liebevollen Netzwerk der Familie und Freunde berichten. Gute Texte, gute Bilder, gutes Heft. Doris Schmitt, Eva Schumacher-Wulf (unser neues Kuratoriumsmitglied) und Ulla Ohlms haben beratend an der Broschüre mitgewirkt.

Hier der direkte Link zur Broschüre "Broschüre Metastasierter Brustkrebs" und die Bestelladresse. Es lohnt sich, das Heft in der Hand zu haben!

Kundencenter Roche Pharma AG
Emil-Barell-Str. 1
79639 Grenzach-Whylen

Es geht um mich!

Neuer Internet-Ratgeber für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs

Es geht um mich

Damit möglichst viele Ihrer Fragen beantwortet werden, hat sich eine Gruppe von Brustkrebs-Patientinnen aus Europa sowie dem Nahen und Mittleren Osten zusammengesetzt, um Sie mit wichtigen Tipps bei Ihren Sorgen und Bedenken, wie es nun weitergehen soll, zu begleiten. Bei einigen Frauen unserer „Every Day is Precious“- Gruppe ist die Erkrankung nicht fortgeschritten, andere Frauen wiederum leben mit metasta-siertem Brustkrebs. In Zusammenarbeit mit Pfizer Oncology ist daraus dieser Ratgeber entstanden.

Wir sind sicher, dass die Informationen Ihnen helfen werden, Ihre Diagnose besser zu verstehen. So können Sie die für Ihre Situation richtigen Entscheidungen treffen.

every day is precious es geht um mich gedrehtDenn hier geht es um Sie und darum, Ihr Leben gut zu leben – denn jeder Tag ist wertvoll.

Mitglieder der Projektleitung sind PATH Vorstand Doris C. Schmitt und PATH Kuratoriumsmitglied Eva Schumacher-Wulf. Hier der direkte Link zu "es geht um mich!".

„Hilfe für mich“ – eine Initiative aus dem Pfizer-Patienten-Dialog

Logo Hilfefuermich

Die Initiative richtet sich an Frauen und Männer mit metastasiertem Brustkrebs (mBC). Das neue Internetportal will Patienten dabei unterstützen, ihren Alltag mit der Erkrankung selbstbestimmt zu gestalten und ihre komplexe Krankheits- und Lebenssituation besser zu bewältigen. Ein virtueller Patienten Coach, genannt PaCo, begleitet den Besucher auf der Webseite und erklärt den Weg zu Informationen im Umgang mit der Erkrankung. Auch ist PaCo dabei behilflich, dass Patienten und Patientinnen mit mBC ihren eigenen Patientenpfad anlegen können. So ist der Weg von der Diagnose bis hin zu Therapie und weiterer Behandlung jederzeit nachvollziehbar. Zusätzlich stehen Informationen zu Patienten-organisationen, Plattformen wichtiger Krebs-gesellschaften und Foren sowie Hinweise für Veranstaltungen und Seminare zur Verfügung.

Unser Vorstand Doris C. Schmitt engagiert sich als Expertin bei „Hilfe für mich“.

Hier der Link direkt zum Internetportal "Hilfe für mich" und der Link zum offiziellen Pressetext der Firma Pfizer.

Wenn Brustkrebs fortschreitet!

Die „Dialogrunde Brustkrebs“ befasst sich mit der weniger bekannten Seite einer viel beachteten Erkrankung, dem fortgeschrittenem Brustkrebs.

Frauen in dieser Situation haben völlig andere Sorgen und Nöte als Betroffenen mit Brustkrebs im Frühstadium. Darüber wie diese Frauen besser begleitet und versorgt werden können, diskutierten Patientenvertreter, Mediziner und Pharmavertreter Ende November in München. Die Veranstaltung ist eine Initiative von Pfizer und Brustkrebs Deutschland e.V. in Kooperation mit Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin und der Ärzte Zeitung.Weitere Inhalte der Veranstaltung können Sie in diesem Artikel nachlesen.

Umfangreiche Informationen zum Thema Fortgeschrittener Brustkrebs finden sie in dieser Broschüre.

Aktualisierung der Homepage: Forschungsprojekte

Nicht nur mit dem Newsletter versucht PATH Kontakt zu halten und über die wissenschaftliche Arbeit zu informieren. Gerade auch die Homepage soll dazu dienen.

Deshalb wurde jetzt der Bereich "Forschung – Projekte" überarbeitet und ergänzt. Die aktuell letzten vier Forschungsarbeiten die Proben und/oder Daten von PATH erhalten haben, werden mit Informationstexten vorgestellt und beschrieben. Ältere Projekte werden aufgelistet. Sofern aus den Arbeiten wissenschaftliche Publikationen entstanden sind, können diese unter "Forschung – Publikationen" abgerufen werden.

Petition zur Wahrung von Patienteninteressen!

 "Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA1"

openPetition lasst uns nicht alleinDoris C. Schmitt, Vorstand der Stiftung PATH:
„Eva Schumacher-Wulf von Mamma Mia! hat diese Petition ins Leben gerufen. Für Frauen mit metastasierten Brustkrebs (mBC) ist jeder Tag, an dem die Erkrankung nicht fortschreitet kostbar. Und nicht nur für die betroffenen Frauen, sondern auch für deren Partner, für ihre Kinder, für ihre Eltern, für ihre Freunde. Wie in anderen Ländern muss endlich von den Entscheidern, wie G-BA, erkannt werden, dass bei einer Erkrankung, wie mBC, für die betroffenen Frauen das progressionsfreie Überleben (PFS) von großer Bedeutung ist. Vor allem, wenn es Medikamente gibt, die mit sehr guten Daten zu PFS und weniger aggressiv wie Chemotherapie (CT) das Fortschreiten der Erkrankung signifikant länger stoppen können. Es ist ein absoluter Rückschritt, wenn nun argumentiert wird, dass wegen der Nebenwirkungen kein Zusatznutzen gesehen wird. Wenn man natürlich die Frauen, die es betrifft, nicht fragt, kann man so entscheiden. Es muss Schluss sein, dass Patienten, die es betrifft nicht gehört werden. Wir sind uns durchaus bewusst, dass es einen Patientenunterausschuss im G-BA gibt. Wir bezweifeln, dass die richtigen Argumente und Kenntnisse der Studien vorgetragen wurden bzw. bekannt sind. Zehn Monate längeres progressions-freies Überleben im Durchschnitt bedeutet zehn Monate und länger Aufatmen und weiterleben!“

1 G-BA: Gemeinsamer Bundesausschuss

Zentrale Forderungen der Petition:

  1. Wir fordern, dass der Studienendpunkt „progressionsfreies Leben“ (PFS) als Therapieziel gemäß internationaler Standards auch für Krebspatienten in Deutschland als patientenrelevant anerkannt wird.
  2. Wir fordern Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen, die uns betreffen. Hierfür müssen die Patientenvertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.
  3. Wir regen die Durchführung einer repräsentativen Befragungsstudie von betroffenen Patienten zur Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten an – und zwar unter Einbeziehung unserer Expertise von Anfang an. Nach den Ergebnissen dieser Studie ist die Nutzenbewertung neu auszurichten.

Logo openPetition 
Hier der direkte Link zur Petition!

PATH-Newsletter

Die Stiftung PATH veröffentlicht jährlich einen Newsletter. Bisher sind neun Newsletter erschienen. Diese stehen mit Neuigkeiten aus der Forschung sowie Interessantem rund um PATH zum Download bereit:

9. Newsletter

8. Newsletter

7. Newsletter

6. Newsletter

5. Newsletter

4. Newsletter

3. Newsletter

2. Newsletter

1. Newsletter

Brustzentren der PATH-Biobank

Die PATH-Biobank ist an diesen sieben Standorten vertreten: